世界人权日 ｜ 每个孩子都有为自己生命努力的权利

世界人权日 - 每年的12月10日是人权日。1948年的这一天，联合国大会通过了《世界人权宣言》这一具有里程碑意义的文献，这份文献宣布了每个人固有的、不可剥夺的权利，几十年中，人权在全球范围内得到了越来越多的认可和保障。 健康，是人类永恒的话题，也是一项基本人权。1966年联合国提出健康权的规定“人人有权享有能达到的最高的体质和心理健康的标准”。这是国内外普遍认同的观点,即健康权包括生理健康权和心理健康权两方面内涵。如今，在各国普遍关注、保障健康权的发展趋势中，处于弱势地位的儿童这一特殊主体的健康权利也需得到国家、社会、家庭、学校等多方的关注，才能确保儿童健康权的实现,促进儿童不因疾病、种族等外部原因获得身心的健康成长。 万分之一，是全球范围内儿童肿瘤的发病率，癌症是全球儿童和青少年死亡的主要原因之一。 2018年至2020年，我国儿童（0-14岁）肿瘤血液病发病率平均为126.48/百万，青少年（15-19岁）癌症发病率为137.64/百万。 这不仅仅是一个个数字，更是数百万的家庭。而近年来，这些数字仍在上升。 01 3岁的小文 图片中白白胖胖、笑靥可爱的小男孩叫小文，今年刚3岁，如果没有一根输液管连着，没人会相信他是一名白血病患儿，挥手、微笑、眨眼睛、相视开笑靥，非常惹人喜爱。可喜的是，小文在经历近一年的治疗后，目前病情逐步趋于稳定。 2019年5月出生的小文来自山东青岛，目前在河北一家医院接受治疗。未患病前，他和同龄孩子一样活泼可爱，非常讨人喜爱。“2021年年初，孩子出现食欲下降，脸色发黄，淋巴结肿大，伴随着发烧”，小文的妈妈说，她带着儿子去当地医院做了检查，但没有查出有什么问题，“以为脾胃不太好，上火导致。”时间慢慢到了2021年秋天，在经过血液病医院二次诊断后，孩子最终的诊断结果把一家人推入无边的深渊，年仅2岁半的孩子诊断为急性淋巴细胞白血病。 孩子们的画 好消息是，医生告诉他们，孩子的病属于低危，治愈的几率很高。这个消息让他们看到了希望。他们坚信，只要按照医嘱，孩子的病会很快好起来。 血液病治疗是艰难和痛苦的。3岁的小文开始经历常人无法想象的痛苦与折磨，无数次腰穿抽血等治疗，让孩子短时间内经历暴瘦；由于药物的副作用，小文出现恶心呕吐，流鼻血，发烧，烂屁股，烂嘴巴，拉肚子，头发掉光等各种症状。这么小的孩子根本不知道为何自己要承受这种痛苦，昔日的笑容不见了，每天都在哭泣，扎针哭，吃药哭，鼻子流血哭，口腔溃疡了吃饭也哭，有时睡着了还在睡梦中抽泣。 02 小小男子汉 孩子的妈妈是一名幼儿教师，她特别喜爱小孩子。小文妈妈说，孩子不到两岁就送到幼儿园托班，却没有过一次接送，对此，她觉得有些愧疚。孩子身心面对的痛苦、巨大的医疗费开销以及高昂外债，让这个普通家庭陷入绝境。好在经过医生和夫妇俩的努力，小文总算熬过了最难的阶段，目前病情稳定，感染也得到了控制。 因为比同龄人经历更多，大病儿童普遍较早成熟。爸爸不在身边时，不到三岁的小文就变成了“男子汉”，痛苦时偶尔哭上几声后，迅速变得坚强、活泼开朗起来，甚至反过来安慰情绪低落的妈妈“别怕”。 未来，只希望小文的治疗和生活一路顺遂，让这个可爱的宝宝能早日康复，回到属于自己的快乐童年。 03 他们正在为自己的生命而努力 如果你去过儿童医院的肿瘤科，你会看到那里大大小小的孩子，都剃着光头。如果你了解过肿瘤科的孩子们，你就会知道，每个孩子都比大人坚强。 家长们在日复一日的陪护中，往往会有崩溃时刻。可孩子都是那么努力地想要生存，家长就因这一个信念硬扛着不能倒下。 血液病、恶性肿瘤等疾病严重威胁着我国青少年儿童健康成长，患儿家庭更是因此背负着沉重的负担。爱心家园希望通过资金救助、生活救助、心理救助等方面，帮助减轻大病患儿家庭的经济、生活以及心理压力，为保护困境大病儿童的生命健康权做出努力。 自2012年至今，爱心家园救助中心已经联合全国20余家组织机构，救助困境肿瘤血液病大病患儿超过7000名，拨付救助资金超5亿余元；成立治愈小家项目运行一年，为150余户大病患儿家庭提供超过1万小时的临时住宿及爱心厨房服务。 未来，爱心家园将继续帮助困境大病儿童和他们的家庭，帮助最脆弱的孩子，不让他们因病痛和经济原因放弃生命，助力更多孩子获得健康快乐的童年和未来。 数据参考资料： https://www.yxj.org.cn/detailPage?articleId=335036 画作：《向日葵女孩》欣诺 《鱼趣》岳晓茜 【END】 中华儿慈会爱心家园救助项目是中华儿慈会自主项目之一，项目旨在联动社会各界爱心力量，通过资金帮扶、生活帮扶、心理疗愈等多种方式，对困难家庭0-18岁肿瘤血液病儿童进行救助，保障肿瘤血液病儿童的生命健康权，探索在新时代背景下社会组织参与困难家庭肿瘤血液病儿童救助的有效路径与模式。截止2022年5月底，爱心家园救助中心募集善款总额已达5亿余元，救助大病儿童7000余人。